Associazioni riunite per il trauma cranico e le gravi cerebrolesioni acquisite

La Rete è un coordinamento di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite, e, che si riconoscono nei criteri contenuti nella "lettera di intenti" stipulata dalle associazioni fondatrici il 13 settembre 2007.

Coordinamento Associazioni
Arco92: Asociazione per la Riabilitazione del Comatoso
...una promessa: la nascita della "Casa dei Risvegli
per il reinserimento nella famiglia e nella società
servizi sanitari adeguati alle esigenze

Le Associazioni ARCo92 di Roma e Messina, Genesis di San Pellegrino Terme, Gli Amici di Luca di Bologna e RinascitaeVita di Genova

a seguito dell'incontro tenutosi a Bologna, in occasione della "VIII^ Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul coma", il 6 e 7 ottobre 2006, con lo scopo di preparare il convegno dal titolo "Coma e stati vegetativi: una nuova alleanza terapeutica" a cui hanno dato un contributo i rappresentanti delle associazioni, a seguito altresì dell'incontro tenutosi a Genova il 25 novembre 2006 in cui i rappresentanti delle 4 associazioni si sono riuniti per confrontarsi e decidere alcuni obiettivi comuni su cui lavorare durante l'anno 2007, coordinandosi per il raggiungimento degli stessi, avendo le 4 associazioni manifestato attraverso i pareri dei propri rappresentanti la volontà di costituire un coordinamento fra le stesse denominato, per scelta comune,"La Rete"

PREMESSO CHE:

Ogni associazione mantiene la sua specificità, sia nelle caratteristiche che gli sono proprie, sia nei compiti che si è assunta nei confronti della realtà territoriale nella quale opera, in base ai contenuti statutari assunti nel momento della costruzione dell'associazione stessa;

SI STIPULA QUANTO SEGUE

A) si definiscono Fondatori della " Rete" le associazioni:

  • Rinascita e Vita di Genova
  • Gli amici di Luca di Bologna
  • Genesis di S. Pellegrino Terme
  • A.R.Co 92 di Roma
  • A.R.Co 92 di Messina

I fondatori avranno la facoltà di accogliere o meno future richieste di associazioni che desiderano entrare a far parte della Rete: in ogni caso solo i soci fondatori potranno prendere decisioni e delibere.

B) Le associazioni si impegnano a:

  • 1) mettere in comune con le altre la propria esperienza nel settore socio-sanitario specifico, allo scopo soprattutto di confrontare modelli diversi per creare possibili confronti ed integrazioni;
  • 2) elaborare una ricerca sul proprio territorio riguardante i dati sulla qualità dell'assistenza messa in atto nella fase del rientro a domicilio, dopo il trattamento ospedaliero post-trauma cranio encefalico, con lo scopo di creare un ampio terreno di confronto fra varie realtà regionali italiane;
  • 3) mettere in comune con le altre notizie riguardanti convegni, meeting internazionali, commissioni ministeriali, a cui partecipare, come associazioni singole o in rappresentanza del coordinamento;
  • 4) rendere attivo un comitato scientifico, di cui farà parte un rappresentante medico per ognuna di esse. I fondatori insediano il comitato scientifico individuandone i primi componenti nelle persone di: - Dr. Roberto Rago - Coordinatore - Dr. G.Pietro Salvi - Dr. Roberto Pipermo - Dott.ssa Formisano - Prof. Dino Bramanti
  • I fondatori avranno la facoltà di accogliere o meno future richieste di adesioni di esperti, operatori del settore. Il comitato scientifico sceglierà di comune accordo linee di ricerca ed obiettivi da raggiungere.

C) le associazioni intratterranno rapporti internazionali con altre analoghe istituzioni europee ed extraeuropee, con lo scopo di promuovere momenti di scambio di esperienze, organizzando convegni sul territorio nazionali o partecipando ad iniziative promosse all'estero attraverso rappresentanti delle associazioni stesse;

D) ogni associazione si impegna a comunicare ed inviare a tutte le altre relazioni scritte sulle partecipazioni dei loro rappresentanti a convegni o incontri: solo in questo modo potrà esserci un reale arricchimento comune e un dibattito di confronto aperto che porti ad una costruttiva collaborazione.

E) Le associazioni si incontreranno almeno tre volte all'anno per verificare l'andamento del lavoro comune e per definire gli obiettivi da perseguire nel periodo successivo.

F) ogni associazione si impegna, secondo gli accordi presi negli incontri di programmazione, a promuovere ricerche, convegni o seminari a tema sul proprio territorio.


Arco92

Associazione per la Riabilitazione del Comatoso - Onlus (Organizzazione non lucrativa di utilità sociale) nasce e si sviluppa a Roma nel 1992 su iniziativa di alcune persone provate dal dramma di un parente in coma a seguito di un grave trauma cranico.

  • ROMA: Via A. Serpieri, 7 - 00197 Roma - Tel. Fax 06/3220135
  • MESSINA: c/o Centro Studi Neurolesi - Via Principale - Palermo, Contrada Casazza - 98124 Tel. 090/3656727 Fax 090/3656750

sito web

Amici di Ale

L'associazione Amici di Ale – Onlus è stata costituita nel 2009 a Pordenone, si prefigge lo scopo di promuovere una "Casa dei Risvegli" a Pordenone e promuovere attività socio-assistenziali di supporto e a sostegno delle famiglie dei pazienti in stato di coma; attività di sensibilizzazione sul tema del coma; organizzare corsi di aggiornamento e formazione...

  • Piazzale Sacro Cuore, n. 5 - 33170 Pordenone

  • sito web

Amici di Luca

Gli amici di Luca si sono costituiti nel 1997 per provvedere, attraverso un appello alla solidarietà, alle cure necessarie per risvegliare Luca, ragazzo bolognese di 15 anni in coma per 240 giorni e purtroppo scomparso nel 1998. Dalla vicenda di Luca è germogliata una promessa: la nascita della "Casa dei Risvegli" a lui dedicata

  • Via Saffi 8 – 40131 Bologna Tel.051 6494570 fax 051- 6494865, e-mail: info@amicidiluca.it

sito web

Genesis

L'Associazione GENESIS è una libera associazione fondata, senza fini di lucro, dai pazienti, dai familiari e dall'équipe riabilitativa del dr Angiolino Quarenghi. Per le proprie attività si basa sui contributi, donazioni e sulle quote associative di tutti coloro che vogliono collaborare alla realizzazione dei fini dell'Associazione. Vuole essere un punto di riferimento per tutti coloro che, a causa di un trauma cranico, hanno subito un handicap psico-motorio.

  • via San Carlo, 70 - 24016 San Pellegrino Terme (Bergamo) - tel. 0345.25145 - fax 0345.23158

sito web

Rinascita e Vita

Rinascita Vita è nata con l'obiettivo di realizzare centri di riabilitazione per pazienti post comatosi e le loro famiglie e sviluppare servizi sanitari adeguati alle esigenze di questa tipologia di pazienti, fondando in Genova un centro di riabilitazione e adottando tecniche riabilitative innovative, contribuendo così allo sviluppo delle "Linee-guida del Ministero della Sanità per le attività di Riabilitazione" (GU n. 124 del 30.05.1998).

  • Via Porta degli Angeli, 2-4 cancello – 16149 – Genova - Telefono: 010.8992962

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